ご存知ですか？
あなたは癌やエイズの他にも数多くの難病があることをご存知ですか？ 近年、マスコミなどで臓器移植や脳死問題が話題を集め、エイズ対策が社会問題化していますが、これらの他にも、生まれながらに、 あるいは人生なかばで原因不明の病気に罹患し、苦しんでいる患者・家族が多数存在しています。
難病とは？
国の難病対策要綱による難病の定義は、
①原因不明、治療未確立で、かつ後遺症を残す恐れが少なくない疾病。
②経過が慢性にわたり、単に経済的問題のみならず、介護などに著しく入手を要するために、家庭に負担が重く、また精神的にも負担の多い疾病。
となっていますが、現在わが国には約４００種類の難病があると言われています。
しかし、このうち国が医療費の援助を行っているのは、特定疾患４５疾患と小児慢性特定疾患１０疾患群だけで、ほとんどの疾患は医療費助成や福祉サービスの対象にもされず、制度の谷間に置き去りにされています。
そして、就学・就労・結婚など社会生活のあらゆる部面で差別され、不利な状態におかれています。
私たちはこうした状況を総合して難病とよんでいます。
難病は私たちだけのものではない
我が国では難病のほとんどが、戦後の急激な高度経済成長期に多発しており、世界的にも例をみない「難病大国」となっています。
その背景としては、大気汚染や食品公害などの著しい環境汚染をはじめ、「過労死」をうみだすほどの長時間過密労働、薬害などが考えられていますが、めざましい医学・医術の進歩をもってしても、未だ解明に追いつかないのが、現状です。
また、問題解決に責任を負うべき行政の対応も大幅に立ち遅れ、国の医療費抑制、福祉後退政策のもとで、日々増加する患者と家族は社会の片隅に追いやられたまま不安な毎日を送っています。
いま健康なあなたにも難病がしのびよっていないと誰が言えるでしょう。
難病問題は国民全体の問題なのです。
ただしい理解を
病気は時代や社会とともに変化します。今日では医学の進歩や公衆衛生思想の普及などから、成人病などの慢性疾患が主流となり、伝染性疾患は少なくなりました。 今、問題になっているエイズもわが国の患者の場合は、ほとんどが薬害によって引き起こされたもので、正しい知識と理解があれば、容易に伝染するものではありません。 難病は決して個人の責任ではないのです。病気や障害をもっても、高齢になっても、共に安心して生きられる社会を築くために難病患者の人権を尊重し、温かくはげましてください。