出生前診断の告知のあり方と 自己決定の支援について考える 泣いて笑って

広義の出生前診断の告知のあり方と
自己決定の支援について考えています。 
妊娠継続か否か。そのどちらの決断であっても、私達は敬意を表します。

出生前診断の告知のあり方と 
自己決定の支援について考える
“泣いて笑って”

代表 藤本佳代子

 ◆お問い合わせ◆
所在地:長崎県大村市
電話&FAX: 0957−46-5830

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医療者用
意思決定前のご両親用

【泣いて笑って】の経緯

泣いて笑って代表の“おかよ”は1998年5月2日 妊娠21週4日 細菌感染による前期破水により、第1子である娘を人工死産で喪いました。現在は、地上に4人の息子達を授かっています。
2004年7月: 【泣いて笑って】開設
2007年8月:【人工死産経験者のためのコミュニティサイト 泣いて笑って】としてリニューアル
2009年1月:【出生前診断の告知のあり方と自己決定の支援を考える 泣いて笑って】としてリニューアル


TEL:0957−46−5830
FAX:0957−46−5830

E-mail:こちらから


管理人おかよは、一般に安定期といわれる妊娠5ヶ月に入る直前の出血が止まらず、切迫流産で入院になりました。そしてその1ヵ月後「羊水過少かも」と診断されて大きな病院へ転院。検査の結果「前期破水」と診断され赤ちゃんの肺低形成などの理由からお空に還しました。前期破水の原因は細菌感染によるものです。そして流産・死産ではなく「人工死産(中期中絶)」の選択を突きつけられました。 このときの人工死産体験をまとめたページはこちらから

mixi内に非公開制・承認制のコミュニティを設置しています

出生前診断などの告知により妊娠継続か否か、悩んでいらっしゃる方のコミュニティ
【泣いて笑って〜意思決定〜】

人工死産を経験なさった方のためのコミュニティ
【泣いて笑って】


人工死産を経て妊娠を目指す方・妊娠中・育児中の方のコミュニティ
【泣いて笑って2】




当サイトのBlog版(携帯で閲覧可能)
泣いて笑ってBlog

Photo Blog
「sky&sky 長崎の空


1998年9月
妊娠週数23週1日 体重451グラム 超低出生体重児(超未熟児)として生まれた姪っ子についてはこちらから

書籍のお知らせ

流産・死産経験者でつくるポコズママの会/編集
2007年6月1日発売
詳細はポコズママの会HP内専用ページへ
執筆者11名のうち3名は人工死産経験者です。当サイト管理人は【「二十二週」という壁】を寄稿しました。

【泣いて笑って】管理人はポコズママの会のスタッフもしています。

妊娠継続か否か 決断を迫られた経験者の症例
2008年4月、共同通信社の連載企画「いのちのコンパス」が各新聞紙上で掲載されていました。 妊娠を継続なさったご両親の記事です。
二分脊椎
21トリソミー(ダウン症)
18トリソミー

妊娠20週前後の前期破水でも助かった症例があるようです
『羊水過少』『前期破水』で選択を迫られている方へ
人工死産体験談についてはこちらから(胎児異常 母体異常)
赤ちゃん【胎児)は、私たちが決断する時にはまだおなかの中で生きています。たとえ厳しい状態にあったとしても。にもかかわらず、私たちは妊娠継続か否かの自己決定・意思決定をしなければならないのです。

流産や死産であっても、母親の悲しみはとても深いものです。そして「私がもっと体を大事にしていたら」「もっと早く異常に気がついていたら」と自分を責めてしまう気持ちも同じです。ですが、苦渋の決断である人工死産を経験した場合は、さらにもっと強い自責の念に駆られてしまうようです。「私が我が子を殺してしまった。」と。決して中絶と言ってほしくはない。だけど『死産』でもない私たちの赤ちゃんの喪失。

流産や死産のサイト、中絶のサイトは他にも多くあります。
そこでの出会いに救われる自分がいる一方で、心のどこかで違和感を感じる。
私のこの気持ちは、どこで吐露するべきか。それとも吐露することは許されないのか。そう悩むのが人工死産の経験者だと思います。

人工死産の決断に至る赤ちゃんの障害や病気、母体の合併症といっても、それは多種多様にわたります。
SNS(ソーシャルネットワーキングサイト)mixiにて、非公開制の人工死産経験者のコミュニティを2005年秋に立ち上げています。そちらでの症例をご参考までに挙げておきます。

ただし、以下の症例に当てはまるからといって、すぐに人工死産を決めるのは早計すぎます。たとえば同じ症例でも、その重症度にはばらつきがあるからです。「私達の赤ちゃんに、今、何が起きているのか。それは何を意味しているのか。」・・・それらを、しっかり医師やスタッフから説明してもらい、適切で正確な情報から今後をどうしていくのか決断なさってほしいと思います。
そしてその結果、どのような決断をされようとも、それがその御夫婦にとってママにとって、きっと最善の答えであるということを支えたいと考えています。




18トリソミー 
13トリソミー 
ターナー症候群 
無脳症 無頭蓋症
 
二分脊椎
 
神経管閉鎖障害
全前脳胞症
 
脳瘤
 
外脳症 
脳ヘルニア 
小頭症
 

ポッター症候群
 
胎児水腫
 
胎児浮腫 
嚢胞性ヒグローマ
 
プルンベリー症候群 
致死性骨異形成症 
腹壁破裂

胞状奇胎
細菌感染 
子宮内膜炎 
絨毛膜羊膜炎 
前期破水 
羊水過少
子宮頚管無力症 
妊娠中毒症



21トリソミー(ダウン症)で赤ちゃんをお空に還されたママの
コミュニティー
へのご参加について

mixiにて人工死産経験者のコミュを立ち上げて以来、21トリソミー(ダウン症)の赤ちゃんをお空にお還しになったママから、何度かお問い合わせをいただいてまいりました。

人工死産の理由として、当サイトでは、21トリソミーは人工死産の症例のページで【症例】としては挙げていません。
妊娠中、特に経過は悪くなく羊水検査をした結果、21トリソミーが判明した場合の人工死産は、申し訳ありませんがご参加を遠慮いただいております。
ただし妊娠早期から赤ちゃんがきわめて深刻な状態である胎児水腫を発症し、このままでは赤ちゃんがいずれおなかの中で亡くなるか、もし産まれてきても生存することは難しいなどと説明を受けた結果のお別れであったのでしたら、たとえ21トリソミーであってもご参加いただいています。

それは胎児水腫そのものが、とても予後が悪いものとされているからです。ただし水腫の発生時期やその程度によっては、誕生後、治療可能なものもあるので、当サイトとしては赤ちゃんの状態が「予後不良」と判断される場合だけ【人工死産】経験者の会にご参加いただけるようにお願いしたいと考えています。

私自身、21トリソミーに関して、正しく詳しい知識があるわけではありません。もし私が妊娠して、おなかの赤ちゃんが21トリソミーとわかったら・・・想像しても、すぐに答えは出せないのが正直な気持ちです。きっと葛藤するでしょう。
障害を抱えた子どもを育てるということは、当事者にしかわからない苦悩もあるかと思います。しかし21トリソミーのお子さんは、個人差はありますが、長生きできる方も多くいますし、人生を楽しんでいる方も多いと感じています。


羊水検査にしても、出生前診断にしても、選択的中絶にしても、賛否両論があり多くの意見があるかと思います。語りつくせない様々な思いもありますが、コミュニティーへのご参加につきましては上記のような判断基準を考えていますので御理解いただけますようお願いいたします。

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